Moi zèbre Toi cheval

Préface Le regard d’Isabelle « On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux. » Antoine de St-Exupery "On ne choisit pas ses parents, on ne choisit pas sa famille",chantait Maxime Le Forestier. J'ajouterais qu'on ne choisit pas non plus ses origines génétiques. Si j'ai eu la chance de naître dans une famille aimante, j'ai malheureusement hérité d’une maladie familiale, rare et orpheline de traitement portant le nom de Strumpell-Lorrain, en d’autres termes une forme de paraplégie spastique héréditaire (ou plus communément PSH). Cette maladie entraîne d’abord des difficultés à la marche et progressivement une paralysie lente et irréversible des membres inférieurs. Ma paralysie n’est pas flasque, comme chez mes compagnons d’infortune dont le cerveau ou les vertèbres cervicales ont été atteints suite à un accident. Elle est due à une contraction musculaire intense qu’on appelle la « spasticité » musculaire. Je garde ainsi toute la sensibilité de mes jambes. D’origine génétique, les PSH surviennent chez l’enfant ou l’adolescent dans une proportion d’environ 20%, et pour la majorité chez l’adulte. Leur évolution, au sein même de la famille, est imprévisible. Dans notre famille, cette maladie débute à l’âge adulte. Je fais partie de la troisième génération connue à porter cette malformation au sein de ma famille. J’ai eu l’immense joie d’avoir pu fonder une famille et vivre une petite moitié de vie dans la ‘normalité’. Mais depuis que je vis ma maladie au grand jour, c’est une autre histoire, moins conventionnelle, qui commence. Bien sûr, il y a toujours le noyau de fidèles supporters dont les petites ou grandes attentions, les paroles réconfortantes ou tout simplement la présence et l’écoute attentive sèment sur mon chemin de précieuses graines de joie, d’amour et d’espoir. Mais encore aujourd’hui, après plus de dix ans de vie commune au grand jour avec cette intruse, il n’est pas rare que je me sente mal à l’aise ou blessée par des regards, des gestes ou des réactions que j’estime maladroites. Ou même parfois par une certaine indifférence à mon égard. Sans oublier l’absence de prise en considération de mes spécificités dans différentes sphères de la vie publique. Plus le temps passe et plus je réalise que cette maladresse, cette indifférence ou ce manque d’inclusion ne sont fort heureusement souvent pas conscients. Ils sont la conséquence logique d’une certaine méconnaissance des retentissements que peut avoir une maladie de longue durée et invalidante sur le quotidien, à de nombreux égards. Au départ de simples courriels visant à clarifier des réactions ou prises de position pour mes interlocuteurs, a germé en moi le besoin de coucher sur papier tout ce ressenti, ce trop-plein qui me pourrit la vie, parfois bien plus que la maladie. C’est donc avec émotion que je vous livre ce travail d’introspection. La tête du zèbre, se présentant sous la forme d’une novella, vous permettra de partager un petit bout de chemin avec trois femmes dont deux sont confrontées à une maladie rare. Dans la queue du zèbre, qui a constitué la genèse de cet ouvrage, sont abordés différents thèmes qui me touchent particulièrement. Ces thèmes constituent le fil rouge de l’histoire et du ressenti des trois héroïnes de la nouvelle, en amont de ce récit.

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